Por Serena Orellano
Resumen:
Se busca una aproximación a los modos en que se realiza el acompañamiento socio psicoterapéutico articulado por la comunidad educativa, el foco está puesto en las experiencias y significados que el equipo de orientación y apoyo, otorgan a estas prácticas en los procesos de enseñanza-aprendizaje de las/os estudiantes con distintas discapacidades. Asimismo, a la impronta y el carácter que se le da a la participación de sus familias. Me interesa dar cuenta cómo se entretejen los vínculos entre salud y educación en la escolaridad, indagando en las distintas nociones de inclusión social, aprendizaje, padecimiento y cuidados. Para el proyecto de tesis de grado, se llevó adelante un trabajo de observación y análisis en una escuela pública de modalidad especial ubicada en el interior de la provincia de Misiones. En la misma, se buscó desentrañar de qué manera se lleva adelante el acompañamiento integral a las personas con discapacidad, este entendido como un acompañamiento socio psicoterapéutico, que tiene en cuenta las necesidades sociales, educacionales y salubres de los niños, niñas y adolescentes y es una “herramienta que facilita la relación del individuo con su entorno, con el espacio público y con las personas que habitan en él” (Rossi, 2006 p. 52).
Aclaraciones metodológicas
La mayor parte de la bibliografía encontrada respecto a esta temática de investigación proviene del campo de la salud y del trabajo social/educación especial, así como de disciplinas como la medicina y la psicología. Por parte de la Antropología Social, existe un conjunto de trabajos que corresponden a la subdisciplina de la Antropología de la salud, centrada en el estudio de los procesos de salud, enfermedad, atención y cuidados, en su anclaje en el mundo social, cultural y político. Retomando los aportes de Langdon (2013), se puede examinar el desarrollo de los paradigmas antropológicos y su diálogo con la medicina. La discusión se organiza según dos ejes generales pero no excluyentes entre sí: 1) el que se centra en la salud y la enfermedad como una experiencia y construcción sociocultural y 2) la que examina la salud desde una perspectiva interaccional y política. En este trabajo, el foco estará puesto mayormente en este segundo eje relacionado con el proceso de salud/enfermedad que pretende contribuir a un diálogo entre salud y política, atendiendo a tres aspectos particulares que estarán presentes en este análisis:
Las primeras estarían relacionadas a las relaciones de privilegio entre la biomedicina y las prácticas a nivel local de salud, especialmente las que se dan entre las políticas de salud y/o inclusión llevadas adelante por el Estado y las formas a través de las cuales las poblaciones específicas -en este caso, las personas con discapacidad- responden a las mismas. En segundo lugar, enfatiza las prácticas terapéuticas y a los especialistas en salud local, así como el surgimiento de nuevas formas de atención a la salud. Por último, comprende las dinámicas involucradas en las prácticas de autoatención emprendidas por los actores sociales en contextos etnográficos particulares -en este caso, la escuela especial-, destacando la relación de estas prácticas con procesos socio cosmológicos y experienciales (Langdon, 2013). Todos estos puntos mencionados anteriormente, están visibilizados en la descripción del acompañamiento socio psicoterapéutico que realiza esta institución y que es analizada a partir de estas premisas, las cuales tienen en cuenta los paradigmas y las tendencias actuales en antropología de la salud que buscan dar cuenta de las diferentes maneras en que los procesos de salud/enfermedad se muestran en una variedad de sistemas terapéuticos y resaltan aspectos relacionados a la interacción y a las prácticas sociales.
Por otro lado, retomaré los aportes y discusiones dados en la Antropología educativa, teniendo como ejes principales del análisis los procesos constitutivos de la realidad escolar, siguiendo a Rockwell y Ezpeleta (1983), se reconoce la importancia de tomar a la enseñanza como un proceso analizable únicamente en la escala de la práctica cotidiana del docente y la reproducción social que de allí deviene, asociada a la concepción de la escuela como aparato ideológico del Estado. “Pensamos en la educación como un proceso de trasmisión de pautas culturales concretas por medio de las cuales los miembros del grupo pueden desenvolverse dentro del modo adecuado y coherente, pudiendo organizar sus experiencias vitales en relación a las expectativas comunes” (Ochoa, 2011:81).
Aplicando un enfoque relacional, el cual “propone que el objeto de estudios empíricos y reflexiones teóricas se sitúe en torno a relaciones sociales, definidas como referencias simbólicas, organizativas y pragmáticas, desde las cuales los actores sociales pueden generar o actualizar sus vínculos” (Castro, 2018), se compartió la cotidianeidad de la institución que aquí nos concierne para desentramar la manera en la que las mismas vivencian y construyen el acompañamiento a los estudiantes con discapacidad y a sus familias. Según Langdon (2013), el enfoque en el carácter relacional y en las voces que componen el escenario social está ligada a la comprensión de lo que serían las relaciones vinculadas al proceso de salud/enfermedad como emergente y dinámico. De la misma manera, el énfasis en esta perspectiva del actor social y en su capacidad de agencia apunta a que en los sujetos y/o grupos sociales se den articulaciones entre los diferentes conceptos y prácticas relacionadas con el proceso de salud/enfermedad.
Teniendo en cuenta esto, la población seleccionada para la investigación fueron los docentes, directivos y el equipo de orientación y apoyo de la escuela especial, así como las familias de los estudiantes. En este artículo, estaremos enfocados en el acompañamiento del equipo de orientación y apoyo de la institución. Por una cuestión ética, ya que no estoy autorizada para trabajar con menores de edad y es muy difícil la comunicación con los alumnos de la escuela especial y la tarea de darle voz a los mismos, no se realizaron más que observaciones y seguimientos a los niños, niñas y adolescentes junto a sus respectivos/as docentes/miembros de la institución, lo cual fue previamente permitido por sus autoridades.
En el desarrollo de este trabajo, se sostiene que la etnografía “no es un método, sino un enfoque, no se la puede tomar como una herramienta neutra o aséptica que se utiliza en cualquier contexto” (Rockwell, 2009: 184). Desde esta perspectiva, la etnografía “está impregnada de concepciones implícitas acerca de cómo se construyen representaciones de la vida social y cómo se les da sentido a partir del diálogo con quienes habitan una localidad […]” (Rockwell, 2009: 184). Creo que este enfoque permite comprender la complejidad de la trama de sentidos de los/as individuos que participan de los denominados procesos de “inclusión” educativa, en tanto disputan los significados sobre lo que se entiende que puede ser la experiencia escolar “inclusiva” (Sinisi, 2010) y el acompañamiento de la misma.
Las estrategias de construcción de la información seleccionadas para este estudio fueron; la observación participante en campo, la cual supone según Guber (2010) la presencia, percepción y experiencia directas del investigador frente a los hechos que hacen a la vida cotidiana de la población, la cual garantiza por sí sola la confiabilidad de los datos recogidos y el aprendizaje de los sentidos que subyacen a dichas actividades. También, se llevaron a cabo entrevistas en profundidad, no directivas y entrevistas semiestructuradas. Considero que para lograr indagar esta problemática es importante dar relevancia a las representaciones sociales de los interlocutores. Siguiendo a Abric (1994), se entiende la representación social como una forma de ver el mundo, que permite a los individuos y a la sociedad dar sentido a sus conductas y entender la realidad mediante un sistema de referencias y la elaboración de un sentido común, de construcción de identidad social. Por lo tanto, el abordaje de las representaciones sociales y las entrevistas, abren paso al entendimiento de modos de constitución del pensamiento social, y nos acerca a la compresión que los grupos sociales tienen sobre un determinado objeto. De esta manera, se puede dar cuenta de las formas en las que las personas se relacionan, construyen categorías y afrontan diversas situaciones. Por otro lado, considero que un aspecto ético en los procesos investigativos es “garantizar el anonimato y la confiabilidad de la información con la que trabajamos” (Achilli. 2005:65). Dado el ámbito en el que se llevó a cabo la investigación, las observaciones se realizaron dos o tres veces por semana en un plazo de 8 meses, durante contextos áulicos, actos escolares, recreos y en entradas y salidas de la institución. También se observaron un total de 13 reuniones en calidad de tesista entre docentes y el equipo interdisciplinario. Se concretaron entrevistas de diferentes tipos según la ocasión (semiestructuradas / no directivas) con las/los docentes de la institución y con las/los profesionales de la salud, sumando un total de 21 entrevistas. De la misma manera, se llevaron adelante entrevistas no directivas a las familias de los niños/as y adolescentes con discapacidad, ya que “desde ciertos enfoques, la no directividad se funda en el supuesto del “hombre invisible”, como si no participar con un cuestionario o pregunta preestablecida, favorece la expresión de temáticas, términos y conceptos más espontáneos y significativos para el entrevistado” (Guber, 2011: 73), esta herramienta también dará más informalidad al contexto y se podría generar un mejor ambiente de confianza entre el investigador y los interlocutores. El criterio de selección de estas familias se realizó mediante la comunicación con las mismas y la predisposición a reunirse conmigo en sus casas o en la institución, la escuela cuenta con un total de 64 alumnos aproximadamente, incluyendo niños/as y adolescentes incluidos en la escuela común, por lo que se realizaron un total de 10 entrevistas a padres de estudiantes, sin contar las intervenciones en las que los mismos participaban junto al equipo de orientación y apoyo. Se llevaron a cabo registros de campo escritos, análisis de las entrevistas luego de desgrabarlas y analizarlas junto a las observaciones y a los aspectos teóricos leídos. Para finalizar, se logró una sistematización de datos primarios y secundarios para lograr un informe que dé cuenta de la situación observada.
Problematización:
Los profesionales de la salud: equipo de orientación y apoyo
Consideramos que la discapacidad está constituida en la modernidad como un fenómeno social que se puede pensar, analizar y debatir desde diferentes modelos y disciplinas. No es posible establecer una única definición y forma de abordaje, sino que se la puede encarar desde diferentes perspectivas que se conforman partiendo de las especificaciones estructurales y hegemónicas dadas en momentos históricos específicos. Estos enfoques se han ido resignificando, sobreponiéndose y matizando desde la problematización de los sujetos, colectivos y/u organizaciones, es decir, no son universales ni excluyentes entre sí, sino que coexisten, dialogan, se tensionan y reelaboran. Entendemos a la discapacidad como una construcción social, cargada de discusiones e incertidumbres. Por lo que es relevante, en una institución educativa con modalidad especial, contar con un equipo interdisciplinario que sepa construir herramientas para abordar la inclusión y educación de estudiantes con discapacidad.
Con respecto a esto, podemos nombrar a la Resolución CFE 239/14 Anexo II, que establece, según la UNESCO, una definición de inclusión como “una estrategia dinámica de responder en forma proactiva a la diversidad de los/las estudiantes y concebir las diferencias individuales no como un problema sino como oportunidades para enriquecer el aprendizaje”. Luego, esta misma resolución define según Dadamia (2004) a la inclusión como una parte de un supuesto distinto, porque está relacionado con la naturaleza misma de educación general y de la escuela común. Se trata de una escuela que modifique sustancialmente su estructura, funcionamiento y propuesta pedagógica, para dar respuesta a las necesidades educativas de todos y cada uno de los niños, incluidos aquellos que presentan discapacidad” (Dadamia O., 2004:66). Desde esta perspectiva, se establece que para hablar de Educación Inclusiva se deben abarcar cuatro dimensiones esenciales: 1- Ideológica: desarrollando un ideal de justicia y democracia 2- Epistemológica: hallando su base en la teoría de la dificultad 3- Pedagógica: diseñando estrategias que potencien la capacidad de pensar en cada uno de los estudiantes 4- Institucional: revisando los agrupamientos, la organización de espacios y el ordenamiento de las estructura de los mismos, las formas de procedimientos y el lugar de las tecnologías de información y comunicación.
Por otro lado, es desde aquí posible agrupar las prácticas del Profesor/a en Educación Especial, según los diferentes actores implicados en estas, quienes coparticipan, cooperan y completan los dispositivos de intervención, siendo cruciales para realizar cambios en las culturas inclusivas. En la Resolución citada, se plantean ciertos objetivos que debería cumplir el equipo docente en su relación con el equipo directivo, con los estudiantes, con las familias, y con los profesionales de la salud. Por otro lado, se describe el perfil profesional que deberá tener el equipo interdisciplinario en salud de la escuela, conformado por un psicólogo/a, acreditando conocimientos en tres ejes fundamentales para el ejercicio profesional en este ámbito, que serían: inteligencia emocional, dinámica de grupo y trabajo de campo, entendiendo este último con la idea de que el profesional debe reconocer, conocer, interactuar e intervenir con todos los actores de la comunidad. También este equipo estará conformado por un psicopedagogo/a, un trabajador/a social y, en el caso de la escuela con la que se trabajará en este caso, un fonoaudiólogo/a y un kinesiólogo/a.
Estos profesionales de la salud, dentro de la institución, tienen la tarea de acompañar las acciones institucionales mediante una función mediadora, problematizando y movilizando los esquemas referidos al enseñar y el aprender. De la misma manera, participan en el proceso de configuraciones de apoyo y aportan una evaluación periódica de los estudiantes para lograr una articulación interinstitucional con el fin de lograr vínculos y espacios de corresponsabilidad entre los EOA (Equipo de Orientación y Apoyo), los docentes, directivos, y los ámbitos terapéuticos y de salud en general, que logren optimizar recursos y generar propuestas que favorezcan el aprendizaje de los estudiantes, tendiendo a promover acuerdos. Sin embargo, estos profesionales de la salud no pueden brindar servicios de rehabilitación o tratamiento clínico alguno dentro de la institución, los estudiantes para realizar estas acciones deberán ser derivados/as a ámbitos de salud específicos si fuera pertinente.
De la misma manera, en la Resolución CFE Nº 239/14 Anexo II, se establecen las “Pautas federales para el acompañamiento e intervención de los equipos de apoyo y orientación escolar que trabajan en el ámbito educativo”. Aquí se establece que desde el año 2009, se llevaron adelante una serie de encuentros a nivel nacional con referentes jurisdiccionales de Equipos de Apoyo y Orientación, a fin de declarar, analizar, problematizar, concertar posiciones, estrategias e intervenciones que asienten la práctica de los equipos de apoyo y orientación en el ámbito educativo, para que de esta manera se pueda garantizar el derecho a la educación de todos los niños/as, jóvenes y adultos. De la misma forma, se definieron líneas de desarrollo profesional y formación de los integrantes de los equipos de apoyo y orientación.
Los equipos de apoyo o acompañamiento constituyen un actor institucional que se considera prioritario y, a la vez, estratégico. El Plan Nacional de Educación Obligatoria y Formación Docente (2012-2016), define que los actores involucrados en el sistema educativo deben articular su accionar de manera que fortalezca las trayectorias educativas y lleve a alcanzar una gestión institucional que aumente las destrezas de inclusión de niños/as, adolescentes y jóvenes escolarizados/as y no escolarizados/as, para lograr la garantía de sus estudios primarios y secundarios obligatorios. Desde hace tiempo, la existencia de dichos equipos responde a un requerimiento propio de los complejos procesos sociales y educativos contemporáneos, no solamente con el fin de interesarse ante la dificultad o conflicto, sino para ofrecer mediante un trabajo diario, espacios y tiempos de pensamiento y accionar transformadores en la institución, que lleven hacia una escuela efectivamente más inclusiva. Esta modalidad de intervención se crea ante la necesidad de la anticipación a la emergencia de los problemas que suelen generar malestar en las escuelas y que llevan a un riesgo en las trayectorias educativas. Se lo considera parte del sistema educativo complementario a la tarea docente. De esta manera, la especificidad de la tarea de los equipos de acompañamiento se inscribe en una perspectiva de orientación escolar que implicaría la tarea de diseñar, implementar y acompañar– junto con supervisores, directivos y docentes– procesos que favorezcan a la enseñanza y el aprendizaje y atienda a situaciones específicas de estudiantes. Las tareas relacionadas a diagnóstico y clínica, en situaciones individuales de los estudiantes, no pueden ser llevadas a cabo por los docentes, directivos o profesionales que desempeñan un rol en el ámbito escolar. El campo de disciplina de los integrantes del Equipo de Apoyo y Orientación proporcionará herramientas para orientar a los docentes en cuanto a las prácticas de enseñanza y a los padres sobre los particulares procesos de aprendizaje de sus hijos.
Para acceder a un cargo dentro del equipo de orientación y apoyo hay que proceder a anotarse en el padrón del área de salud que a cada uno le corresponde. Como profesionales, se les exige la mínima trayectoria de un título de grado, por ejemplo, Licenciado/a en Psicología, después de esto cada uno tendrá o no sus posgrados, pos títulos y demás que hacen que se fortalezca la trayectoria formativa individual. Con esto es relevante dar cuenta de que no es necesaria ninguna especialización en discapacidad para acceder a un trabajo en este equipo dentro de la institución.
Les pedimos a los integrantes del equipo que describan un día de trabajo en la escuela, para llegar a construir la escena de acompañamiento que llevan adelante. Los mismos comentaron que suelen tener aproximadamente 18 hs dentro de la escuela, que son divididas dependiendo del profesional; se intenta que todos tengan días de contacto mutuo para poder trabajar ciertas problemáticas. Los profesionales llegan a la escuela, normalmente se reúnen y tratan algún tema emergente, algo que haya pasado en la semana que requiera de soluciones inmediatas, tanto con algún alumno, con alguna familia, con alguna escuela que esté vinculada a la modalidad especial o con alguna de las DAI. Normalmente se fija una agenda de trabajo donde se divide por profesional que se va trabajando y con quienes. De la misma manera, se debe cumplir con las solicitudes de los docentes en cuanto a la ayuda con algún material de trabajo, estrategia o técnica para trabajar con determinados alumnos y con los docentes que están en la escuela común como docentes de apoyo a la inclusión.
En cuanto a las situaciones emergentes de las que se hace mención, estas hacen referencia a escenarios en las que se requiera intervención inmediata; como algún caso de necesidad de ayuda en el estancamiento del aprendizaje, materiales de trabajo específicos para alguna discapacidad cognitiva o motriz, o casos más graves que tienen que ver con la intimidad del alumno, como ser su situación familiar o personal. Con esto nos referimos a episodios en los que se refleja la falta de higiene, por ejemplo, auto preservación, control de esfínteres, mala alimentación, vestimenta inadecuada, mal comportamiento, inasistencia etc. que requieren de una intervención adecuada por parte del equipo interdisciplinario en vinculación con la familia del estudiante. Por otro lado, también hay casos más graves, como los que tienen que ver con violencia intrafamiliar, abusos, comportamientos que requieren de charlas de educación sexual o demás. Al respecto, la fonoaudióloga del equipo de orientación y apoyo comenta acerca de la participación que se les da a las familias en la institución educativa:
“Desde la escuela toda la participación, pero la familia es muy reacia a ser permeable a ese acompañamiento. Los padres piensan que con llevarle a la escuela ya está cumplida su labor digamos, si se le pide alguna tarea extra o por ahí que lo lleve a determinado tratamiento o insistir en el tratamiento, insistirle por ahí en hábitos de higiene como, por ejemplo, el control de esfínteres o hábitos alimenticios o salubres, bueno, el 90% de los padres no lo hacen… ven a su hijo como una persona discapacitada y que “es así”, y bueno, lo máximo que puedo hacer es llevarlo a la escuela y ya con eso estaría la tarea cumplida. Creo que en la escuela hay uno o dos padres que podría decir que tienen en cuenta las sugerencias y las realizan en la casa, el resto de los padres no” (Fonoaudióloga, mujer, 50 años).
Cuando se pregunta por el porqué de estas actitudes que vienen desde la familia, la profesional contesta de la siguiente manera:
“Porque ya tienen naturalizada la discapacidad como que de ahí es algo que no se sale, como que “nació así”, como te dicen ellos “él es así, nació así”. Y así como tienen naturalizada la discapacidad tienen naturalizada la violencia, la falta de recursos, la falta de todo, o sea no pueden ver más allá de eso, o sea, básicamente lo que hacen es vivir… sobrevivir” (Fonoaudióloga, mujer, 50 años).
A partir de esto, consideramos que lo que sí se puede observar es un factor común que atraviesa a las familias, que tiene que ver con la naturalización de ciertas prácticas de la vida diaria que vulneran el ejercicio y la plenitud de los derechos humanos. Teniendo como ejemplo, el derecho a la información, educación, salud sexual y reproductiva, identidad de género y un sinfín de derechos que en situación de discapacidad por momentos quedan muy vulnerados tanto en lo que sería un nivel intrafamiliar como social e institucional. Dado que el incumplimiento de ciertas garantías para el resto de la sociedad resulta inaceptable y genera movimientos de protesta y resistencia social, en discapacidad queda inmóvil, aceptado e instituido, ya que no se cuestiona.
Esta demanda no es solo muy compleja a nivel de la desigualdad que produce, sino que también en el impacto que genera en la persona con discapacidad, que termina aceptando esta realidad y construyendo su identidad y condición de existencia debido a la situación en la que se encuentra. Esta interrelación que se produce desde lo social y desde lo subjetivo resulta gravísima para el colectivo de personas con discapacidad, y es muy difícil que generen movimientos para el cambio y empiecen a pensarse desde otras categorías que dejen de lado la desigualdad.
¿Cómo llevan adelante el acompañamiento a estudiantes con discapacidad?
En el acompañamiento en el sistema educativo especial se hace énfasis más que nada en situar a los padres, luego conocer a los niños, tanto a través del discurso de los tutores como desde la escuela. Se intentan analizar las circunstancias de los alumnos a través del discurso de su relación socio familiar, se cortejan los diferentes aspectos y variables que están relacionándose en ese ambiente y se trata de aportar con las intervenciones más claridad en las distintas situaciones, como una cierta conciencia de situación por parte de los padres y una orientación para gestionar los recursos disponibles de ellos y sus hijos. Por otro lado, se trabaja el análisis en conjunto con los padres en situaciones concretas en donde se juegan aspectos evolutivos, de capacidades de los estudiantes que haya que promover o potenciar. Otras veces, se intenta comprender las distintas dinámicas, alcances y límites en los roles parentales, para de esta manera vehiculizar esa comprensión al docente o al plantel docente y permitirles tener más elementos comprendidos o elaborados de las circunstancias de los alumnos, que los puedan incluir en la propuesta pedagógica que ofrecen, o de entender los límites de sus hijos en relación a la propuesta para llevar a una modificación en la misma que esté al alcance de los estudiantes.
En el acompañamiento propiamente dicho, también es importante la observación en situaciones didácticas o pedagógicas, en contextos áulicos, con sus compañeros, en la interacción con los docentes y en distintos ámbitos escolares como momentos de desayuno, merienda o recreos. Esa observación de interacciones sociales y áulicas sirve para abarcar una comprensión más específica de su estado de desarrollo en un momento determinado. Lo que también es relevante muchas veces son las entrevistas a solas que se llevan a cabo en el gabinete donde surge el diálogo con docentes y padres, así como la observación específica.
Acompañamientos a personas con discapacidad en cuestiones salubres
El aspecto de brindar acompañamiento en cuestiones de salud dentro de la institución viene siendo tradicionalmente un punto de inflexión en lo que son las políticas o los lineamientos de trabajo con las personas con discapacidad, de las posiciones asistencialistas que se basan en la institucionalización de la discapacidad, viendo a estas personas como necesitadas de ayuda y rehabilitación para disfrutar de un desarrollo integral, a las posiciones inclusivas, que consideran que las personas con discapacidad pueden aportar a la sociedad en igual medida que el resto, pero siempre desde la valoración y el respeto de la diferencia y la igualdad. De esta manera, esta variación en la perspectiva del marco de comprensión de la mirada de la discapacidad fue variando, desde la mirada centrada en las carencias de la persona para estar a una cierta altura educativa y desde ahí hacer las indicaciones o recomendaciones en tratamientos y de aquellas cuestiones que tienen que ver con lo terapéutico o lo sanitario a, luego, el enfoque en una propuesta pedagógica inclusiva centrada no en leer lo que no se puede sino lo que sí se puede, en las fortalezas y no en las debilidades. Esta cuestión también implicó un reposicionamiento en las recomendaciones, posiciones y tratamientos, que se siguen sosteniendo y siguen tratando de vehiculizarse en la conciencia de los actores sociales y sobre todo en los padres; en cuanto a cómo el acceso a los espacios terapéuticos o de apoyo le puede permitir al niño, niña o adolescente alcanzar mayores desarrollos y capacidades.
En cuanto al ingreso de los alumnos a la institución y el primer contacto con el equipo. Muchos ingresan con el diagnóstico médico específico, por ejemplo, con dificultades neurológicas, trastornos madurativos, síndrome de Down, autismo, o diversas cuestiones. Los mismos llegan con ese diagnóstico y también con su respectiva trayectoria dentro del sistema de salud y, cuando arriban a la edad escolar, llegan a la escuela especial, ya sea derivado por una escuela que detectó dificultades y solicita la intervención, o debido al grado de complejidad de su condición que le hace imposible participar en la escuela común, pasa a ser un estudiante que asistirá a clases en la escuela especial. Desde allí, la mirada de toda la comunidad hace a esta especie de “diagnóstico” del alumno, que tiene que ver con cómo la persona está pudiendo funcionar en ese momento, entonces, el aporte psicopedagógico específicamente es el que interviene para establecer cómo aprende ese estudiante, que es uno de los pilares fundamentales de la escuela, con los aportes diagnósticos de todos los demás profesionales. Cuando hay, por ejemplo, un problema de comportamiento que deviene del manejo de los impulsos, que tiene que ver con dificultades cognitivas, culturales y demás, ahí el área de psicología va a tratar de aportar una mirada que despeje intereses, motivaciones, necesidades afectivas. Esto luego se va a transmitir a las personas encargadas del estudiante, como su docente que trabaja con él en las propuestas didácticas, y aporta en la mejora o solución del problema. De la misma manera, aportará la fonoaudióloga en cuanto a dificultad en la audición y el habla, el kinesiólogo cuando es motriz, etc. Entonces, esas comprensiones no son diagnósticas a nivel de lo que se instrumenta en el sistema de salud. Muchos padres tienen cierta expectativa en cuanto a los alcances de la institución y creen que una vez que los estudiantes ingresen a la misma serán atendidos por el equipo de orientación y apoyo como un espacio de consultorio o espacio terapéutico, lo cual no está permitido y está propiamente reglamentado. Se lee en una entrevista a la mamá de Milena (7 años):
“Ella se atiende por fuera de la escuela porque eso no está permitido, entonces tenemos que llevarle a la escuela que ahí ya hay gente que sabe que tiene Mili y a los médicos para que le traten, pero es ir y venir porque ella tiene por lo general no, casi siempre todos los meses un chequeo y no podemos pagar el privado y hay que esperar en el hospital, pero ahora ya vino el turno para operarse de la angina que tiene en las glándulas de la garganta. Tengo para el cinco de mayo y ahí tengo turno tengo que llevarle porque hace rato que ya necesitamos.
¿Y hace cuanto solicitó el turno?
Y hace unos años, cuando empezó la pandemia, yo tenía ese año para el 20 de abril del 2020. Y ahí nos dijeron que no, que no se podía ir, y ahora empecé de vuelta con la Dra. Dobus y ahí me dieron eso, y yo mandé por WhatsApp porque Paola no podía y recién la semana pasada me contestaron, si, el jueves pasado y ahora llegó el turno para mayo. El 5 tengo que presentarme a ver si van a operarle o no, porque a veces ella se ahoga, a veces depende la comida no puede tragar” (Mamá de Milena, mujer, 48 años).
Analizando esta situación, Milena, por falta de recursos para atenderse en un consultorio privado y luego por demoras en el otorgamiento de turnos primero por la pandemia de COVID 19 y luego por una cuestión de desorganización, pasó 2 años con esta infección en la garganta, que no le permite ingerir alimentos sólidos y la deja incómoda al intentar hablar. Sus padres se vienen movilizando por vías informales, como lo son, conocer a los médicos gracias al equipo de orientación y apoyo, y hablar vía WhatsApp con personas que trabajan en el hospital para tramitar el turno de operación de Milena en el Hospital Madariaga en la ciudad de Posadas.
La escuela es un ámbito pedagógico que no puede ser ocupado como espacio clínico o terapéutico, justamente porque los profesionales no cuentan con las herramientas y espacios necesarios dentro de la institución como para atenderlos a nivel salud (audiómetro en fonoaudiología, espacio en donde al alumno se lo pueda examinar a nivel corporal para practicar kinesiología, etc.) por lo que esas prácticas clínicas y de rehabilitación se reservan para el afuera y para las consultas individuales que deberán realizar los estudiantes, si así lo requieren, en el hospital, consultorio privado, sanatorio, o donde lo consideren.
La construcción de este sistema educativo se pensó para funcionar dentro de una propuesta pedagógica. Pero no es el diagnóstico que se le puede hacer en el ámbito clínico lo que importa, es más bien orientado a aportar comprensiones que permitan que, con dificultades psicoafectivas, el niño/niña o adolescente pueda ser incluido en el ámbito escolar y se le vehiculiza la propuesta pedagógica que le sea accesible. Siguiendo las palabras de la psicóloga de la escuela:
“Por eso hay que comprender que cuando se encuentra en esos ámbitos de salir del aula, ir al baño o tener un intercambio con algún profesional del equipo con los que se le regula, estar atentos a comprender lo que sucede en el momento con la persona, lo que en su momento necesite, lo que pueda manifestar. En este escenario, por ejemplo, el mismo no va a aprovechar la clase, va a aprovechar la instancia de contención institucional, de acompañamiento que se le brinda. Entonces, se le da relevancia a cómo aprende y se desenvuelve la persona con discapacidad en el ámbito escolar; no es el típico diagnóstico clínico lo que hace al equipo de orientación y apoyo, si bien tiene componentes de comprensión diagnóstica, ya no se realizan esas herramientas y técnicas de consultorio médico” (Psicóloga, mujer, 51 años).
Los mismos manifiestan discordancias en cuanto a esta modificación en la relación con los estudiantes y su rol dentro de la institución. Por un lado, algunos afirman que hoy hay mucha más apertura por parte de los profesionales y docentes específicos en comprender aquellos factores que afectan a los alumnos en su salud; para gestionar los recursos pedagógicos, en entender los aspectos diagnósticos en cuanto a, por ejemplo, cómo funciona un sistema nervioso, en cómo es una desregulación, por qué no funciona la autoridad o la orden verbal, por qué hay que apoyarse en cuestiones específicas de comunicación para lograr un efecto; ya que todo eso hace al docente en la modalidad especial. Ahora a los mismos se les hace más sentido el vincularse con ese conocimiento, por ende, también vincularse con el equipo de orientación. Esto es un cambio en muchos sentidos, en la interacción dentro del plantel, del propósito de las interacciones del equipo con los docentes de grado, de inclusión y docentes especiales, y de responsabilidad en cuanto a que el estudiante mejore en ciertos aspectos, ahora es una ayuda mutua para comprender la cognitividad del alumno y bajar la propuesta coherente para que él mismo aprenda. Del otro lado, están los que opinan como expresaba la psicopedagoga de la institución:
“Me parece que es una mala interpretación del cambio con la modalidad nueva que se hizo, hubo muchos vicios anteriormente dentro de la escuela especial y con las nuevas legislaciones el trabajo institucional del equipo como que nos fuimos al otro extremo. Yo no estoy completamente de acuerdo con eso, pero por ahí los docentes o los directivos decían “los profesionales se pasan todo el tiempo evaluando y haciendo cosas dentro del gabinete con los chicos y a nosotros no nos ayudan en nada” creo que bueno, habrá habido situaciones que llevaron a que se piense eso, pero nosotros en nuestra relación con el niño nos da otra mirada de cómo actuar, pero bueno, creo que es una decisión institucional…
¿Y crees que hay ahí como un “bache” entre el chico que por ahí va a la escuela y tiene que atenderse si o si con algún profesional?
P: Si, además, a ver, nosotros somos profesionales formados para hacer una evaluación o un diagnóstico, y no nos vamos a tomar como en la clínica cinco sesiones para evaluar, con que lo veamos dos veces ya podemos hacer una mini aproximación diagnóstica que haría que las cosas sean más fáciles para el abordaje. Pero bueno, yo ya cuando ingresé al equipo me dijeron que ese tipo de trabajo no estaba permitido hacer” (Psicopedagoga, mujer, 48 años).
Hacer un juicio de la situación en cuanto a si esta modalidad es o no más productiva no es el objetivo de este trabajo, sino visibilizar las situaciones de acompañamiento dentro de la institución. Por ende, esta cuestión de brindar o no tratamientos en salud es un punto importante en el buen funcionamiento de la asistencia brindada.
Acompañamiento a las familias de estudiantes con discapacidad
Aquí se considera a la “familia como la primera entidad de integración y la primera etapa del desarrollo individual, se manifiesta en la interacción primero con la madre y posteriormente con los demás integrantes de la familia” (Valdés, Acevedo, Pérez, Muñoz, Ledo, 2007, p. 947). En una construcción del entorno familiar, según estos autores, la primera relación se encuentra relacionada a la satisfacción de necesidades de supervivencia, luego, se responde a la satisfacción de necesidades individuales y las que el entorno crea o modela. Esta etapa es importante ya que se desarrollarán habilidades motrices y cognitivas, para lograr la satisfacción de necesidades de carácter intrínseco como derivadas de la estructura social dominante. También se distingue de las demás ya que el individuo comienza a poseer más dependencia hacia una entidad, y esto determina la forma de integración que llevará a la siguiente etapa que se caracteriza por la interacción fuera del núcleo familiar, que estará presente a lo largo de toda la vida. Esta integración social casi siempre está presente como primera instancia en la escuela, que se presenta como un espacio interactivo en el que los individuos deberán compartir tiempo y espacio con personas que no son sus familiares, lo que lleva a desarrollar nuevas estrategias de convivencia, comunicación y socialización. A estas entidades, como la institución escolar, se las considera integradoras ya que en ellas el individuo en su proceso continuo de desarrollo bio-psico social tiende a adquirir conocimientos, habilidades y actitudes que lo llevan a volverse más autosuficiente en cuanto a la satisfacción de sus necesidades, de allí que a esta etapa se la caracteriza como de formación para el posterior trabajo (Valdés et al. 2007).
En esta institución se brinda un acompañamiento o contención al estudiante y a sus familias en la trayectoria escolar, que según el equipo de orientación y apoyo va a estar caracterizada por múltiples factores que lleven al éxito en la misma. Los profesionales perciben que su trabajo está caracterizado sobre todo por la escucha, este es el primer paso y fundamental para una correcta intervención. Para acompañar hay que aprender a escuchar, conocer lo que está pasando dentro de la realidad. Cada profesional del equipo de apoyo tiene sus maneras de abordaje frente a la familia de los estudiantes dependiendo de la disciplina en la que estén ubicados y lo que el problema requiera, pero la mayoría realiza el acompañamiento según la demanda, generalmente, no siempre, los docentes establecen demandas específicas y los mismos deben explorar desde sus perspectivas si las situaciones se dan como ellos la plantean. Es un trabajo de observación y análisis permanente de la situación, en la que se requiere una intervención profunda en las relaciones institucionales, primeramente, y si es necesario una entrevista o citación con los padres luego. Aquí se evalúa la situación y a que índole pertenece, si la demanda está más relacionada a una cuestión de desvío o conflicto en el aprendizaje, se realizarán las vinculaciones entre equipos necesaria para crear un plan correspondiente y luego comunicarlo a la familia. Sin embargo, si se trata de algo que tiene que ver con el entorno íntimo del estudiante que podría estar afectando al desarrollo escolar, se deben establecer las comunicaciones y contenciones necesarias para que esta situación se apacigüe. Muchos son los casos de estudiantes de la escuela especial que llegan con un amplio historial de violencia familiar o abusos sexuales, que están viviendo con tutores que no son sus padres o con hermanos o demás familiares. Los escenarios suelen ser muy complicados y muchas veces, como no tienen que ver con lo que es la propuesta de la modalidad especial, se dejan de lado ya que no hay mucho por hacer. Cuando comenzamos a hablar de estas problemáticas entra en acción un miembro crucial dentro del equipo que es la trabajadora social, la misma se encuentra habilitada para realizar visitas a las casas de los estudiantes si así lo considerase y de entablar relaciones con los miembros familiares, que es comúnmente necesario. La misma comenta:
“Yo hace un año que estoy trabajando en la escuela, nunca antes lo había hecho en la parte de educación. Y hasta ahora lo que vengo haciendo es, por ejemplo, una de las cosas que nos tocó hoy es ir a visitar o ir a buscar a una alumna que no estaba viniendo, para conocer o sea cuál era el motivo y que vuelva a la escuela. Que la mayoría de los chicos que están acá son de bajos recursos que tienen un montón de hermanitos y tratamos de proponer organizar con la escuela que vengan al menos unos días, o los días que tengan todas las áreas. También tengo que ver con la articulación que se hace con la escuela común, con inclusiones, con la tramitación del CUD, en ayudarles a las familias a reunir los requisitos que piden, por ahí en la petición de turnos, por ahí algunos no tienen celular para pedir turnos por WhatsApp, por ahí hay papás y mamás que no saben leer y escribir así que estamos en eso.” (Trabajadora Social del equipo de orientación y apoyo, mujer, 35 años).
La misma expresa que su trabajo dentro del equipo es más que nada el de acompañamiento a las familias. Al igual que los demás integrantes del equipo, considera que el 90% de los estudiantes de la escuela especial pertenecen a familias de recursos socioeconómicos bajos, y que incontables veces presentan problemas en cuanto a higiene, vestimenta, comportamiento o inasistencia. Esta última es muy alarmante para la institución y requiere del seguimiento continuo de cada alumno y alumna para que no falten a la escuela.
Según los datos recaudados de entrevistas y observaciones, podemos dar un pequeño análisis acerca de las situaciones familiares de los estudiantes sin pretender llegar a generalizaciones ni juicios subjetivos, solamente reproducir las representaciones sociales de los miembros de la institución observada. Estos expresan que la mayoría de las familias viven en zonas marginales de la ciudad, cuentan con ingresos de bajos a medios y con muchos integrantes en cada agrupación familiar. La mayoría de los mismos vive gracias a trabajos en negro, negocios no estables o “changas” que les dejan de vez en cuando un dinero para sobrellevar el mes, solamente un porcentaje mínimo de los mismos, por no decir nulo, cuenta con trabajos formales. En estas familias los que trabajan casi siempre son los hombres, aunque hay muchas mujeres jefas de familia que no cuentan con una pareja o con el padre de sus hijos. El promedio de hijos por familia es de 3, el máximo es de 7. Las viviendas de estas familias varían notablemente, algunas son de material, otras muy precarias en cuanto a instalaciones, acceso a agua potable o baño instalado. Las condiciones en las que vive un estudiante con discapacidad es tema de relevancia para los profesionales del equipo de orientación y apoyo, ya que deben conocer la realidad social de estos para poder guiarlos y acompañarlos en la propuesta. Por ejemplo, si asiste un niño con dificultades en la motricidad por ser cuadripléjico o tener otra dificultad motora, se le intentará facilitar una silla de ruedas, pero si su hogar no está adaptado a las exigencias que el niño requiere, no consideran completo el acompañamiento. Siguiendo con las características físicas de las viviendas, lo que pude observar en las casas a las que pude asistir es que cuentan con dos o tres ambientes, incluyendo la cocina. Hay muy pocas casas de material, la mayoría tienen casas de madera con techos de chapa y piso de cemento alisado para interior. Al ser familias numerosas, los hermanos duermen todos en la misma habitación, sean niños o niñas, y cuentan con colchones o camas de una plaza. Algunas familias comparten con niños y padres el mismo dormitorio. No pude ver cocinas eléctricas, solo a gas y leña, integrados en la cocina que también se usa como comedor. Los baños son un tema variado, algunos cuentan con baños instalados, otros con letrinas y otros con sanitarios fuera de sus hogares.
Recuerdo cuando visité la casa de Milena, sus padres siempre se mostraron muy predispuestos a hablar conmigo, lo que me dio la confianza de ir a su hogar y hasta compartir una mañana y almuerzo. Su casa está ubicada en un vecindario saliendo de la ciudad de Leandro N. Alem. Cuenta con una hermana y hermanos mayores, que viven junto a su mamá y su pareja en esta casa. En cuanto ingresé, noté el entorno sumamente frío, más que en el exterior, creo que se debe a la humedad del ambiente. Por otro lado, también me percaté de que contaban solamente con dos sillas, por lo que me ofrecieron una, la mamá de Milena tomó la otra y su pareja procedió a sentarse en el marco de la ventana de la vivienda para unirse a la conversación. Entre mates y charlas me contaron acerca de su calidad de vida. La pareja de la tutora de Mili realiza trabajos informales y cobra una pensión jubilatoria. La mamá de Milena se dedica a los niños y al hogar, realizando las tareas cotidianas y cuidando por sobre todo a su hija que no puede quedarse sola, ya que se escapa de la casa repetidas veces. Siguiendo con la descripción del hogar, la cocina-comedor se encuentra separada de las habitaciones por una cortina de coloridos colores que llega hasta el piso, esta mantiene la privacidad de las habitaciones.
Siguiendo con el acompañamiento a las familias de personas con discapacidad. Como un tema de importancia dentro de la currícula profesional de la trabajadora social, se tiene en cuenta la articulación que se hace con la escuela común e inclusiones, que requiere de mucha comunicación por parte de la escuela especial, de la escuela común y de los padres, lo que en la mayoría de los casos es complicado ya que la falta de presencia de los padres es una de las problemáticas más comunes dentro de la escuela. El 95% de los miembros de la institución manifiestan problemas a la hora de llamar o citar a los padres para comunicarles un problema con sus hijos o asistir a alguno de los talleres que brinda la escuela que se otorgan con el objetivo de dar herramientas para el mejor desarrollo del alumno y la familia.
“Ahora, por ejemplo, en el factor cuidado de los niños, porque como son niños de escasos recursos no tienen acceso por ejemplo a tener un baño instalado, que es algo que a esta altura de la vida no debe existir, o tener los baños adaptados, porque vienen de pensiones, de asignaciones universales y a su vez piden préstamos. Una mamá, por ejemplo, cobra 25, después pide un préstamo por 12 y en una familia de cinco personas es poco. Después por ejemplo en la cuestión de la ropa, la vestimenta, por ahí no les alcanza para comprar una zapatilla y los chicos vienen con la zapatilla toda rota. Influye, en los materiales, los cuadernos, biromes, lápices. En el tema de los trámites del CUD, influye en que piden un montón de cosas, y ahora como se disolvió la junta directiva en Alem tienen que viajar hasta Oberá. Imagínate, implica toda una organización de la familia, ir hasta Oberá, si tienen más hijos ver con quien dejarlos, ver si tienen todos los papeles que mandaron, volver y después ir con el niño para renovar. Y el CUD en discapacidad es como un acceso a derechos, te permite un montón de cosas, yo siempre les digo que es como un documento de identidad de los chicos que, por ejemplo, les permite habilitar el transporte, acceder a beneficios y adaptaciones en las viviendas.” (Trabajadora Social del equipo de orientación y apoyo, mujer, 35 años).
Por otro lado, otra tarea en la que se acompaña a las familias es en la tramitación del CUD (Certificado Único de Discapacidad), en ayudar a las mismas a reunir los requisitos correspondientes, en la petición de turnos al hospital o a otros organismos, ya que muchos no cuentan con teléfonos celulares y, luego de la pandemia, la mayoría de los turnos se otorgan vía WhatsApp. Otra de las razones por las que se ayuda a las familias en cuanto a turnos y trámites es que el porcentaje de analfabetos es alto y se les debe acompañar a realizarlos.
Las visitas que se realizan a los hogares están orientadas a descubrir más que nada como es la dinámica familiar, cómo se organizan en función del alumno que tiene la discapacidad. En las entrevistas se trata más a fondo el conocimiento que tienen sobre la vida del estudiante, desde el embarazo, nacimiento y trayectoria escolar. Esto se hace para conocer su historia, límites y capacidades.
De la misma manera, se organizan talleres que tienen que ver con la autonomía y la independencia de los alumnos en lo que respecta a la higiene personal, educación sexual y auto preservación.
Es importante un trabajador social en la institución que trabaje la articulación de la escuela, la familia y la comunidad, ya que muchas veces la situación de los alumnos de la escuela especial es muy diferente a la de los que asisten a una escuela común, y de allí se suelen dar casos de inasistencia, o como son familias de escasos recursos también necesitan al trabajador social para articular con otras instituciones y establecer los nexos para cubrir algunas necesidades que surjan.
Se considera sumamente significativo conocer la realidad social de los alumnos ya que la familia es una entidad que moldea sus actitudes y comportamientos primeros, y que luego, en las otras instancias de interacción llevadas adelante en la escuela en las que el individuo se reúne con fines de juego, recreación y demás, es en donde aplican y unifican los conocimientos y habilidades adquiridos, además de los valores que fueron asimilados durante su desarrollo. Por lo que, si un niño es violento, tiene conductas inapropiadas o muestra una personalidad característica de alguien que sufre de algún problema familiar, esto debe ser tomado en cuenta por los docentes y el equipo de apoyo para su posterior intervención. Compartimos con los autores previamente mencionados, que es necesario ampliar la perspectiva en cuanto hablamos de estas temáticas y reunir a la antropología en su vertiente social, biológica y cultural, para tratar de percibir la discapacidad como un fenómeno que se da en un contexto social determinado, y la salud y la enfermedad como expresiones de la cultura y de la historia.
Conclusiones:
A partir de este breve análisis, que se puede extender y/o complementar a partir de la información restante de la tesis, compartimos la idea de que “la discapacidad es solo entendible a partir de las condiciones sociales que la producen” y por ello es indispensable del “entramado de poder” (Venturiello, 2016:27). Es claro que existen muchas limitaciones aún en lo que es el acompañamiento a las personas con discapacidad, que se expresan en el orden económico, cultural y en las experiencias corporales. Sin embargo, muchas han sido las conquistas a nivel educativo, que orientan a los estudiantes en su trayectoria escolar y los sostienen en diferentes situaciones de la vida cotidiana. Es claro que el cambio en el marco legislativo en la modalidad especial trajo beneficios en la adaptación de propuestas pedagógicas y en lo que refiere al acceso de una currícula específica de estudio que responda a los requerimientos de cada estudiante en particular. Sin embargo, se dejaron de lado cuestiones que tienen que ver con la atención general de la persona con discapacidad, sobre todo en lo que respecta a su salud. Siguiendo a la autora previamente mencionada y basándonos en la experiencia de investigación, para un desarrollo integral de la persona con discapacidad jugarán un papel central las redes sociales que se sepan construir, estas entendidas como relaciones e intercambios entre los sujetos. Las mismas proveerán diferentes apoyos que “constituyen un medio para las transferencias de recursos tanto materiales como inmateriales” (Venturiello 2016:36) y se enlazan como “mediadores” que pueden colaborar a que los intercambios fluyan y se logren los accesos a las necesidades que se requieran.
Bibliografía:
- Abric Jean-Claude (1994). Las representaciones sociales: aspectos teóricos. Cap. 1 Filosofía y Cultura Contemporánea, 1994.
- Achilli Elena (2010) Escuela, familia y desigualdad social: una antropología en tiempos liberales dz. Rosario, Laborde Editor.
- Achilli, Elena (2005) Investigar en antropología social. Los desafíos de transmitir un oficio. Rosario, Laborde Editor.
- Dadamia, O. (2004). Lo especial de la educación. Lumen Editorial, Buenos Aires, 2004. P. 50-70.
- Erick Alfonso Galán Castro (2018) La antropología relacional: una posibilidad epistemológica. Clivajes. Revista de Ciencias Sociales. Año V, número 9, enero-junio 2018, pp.1-26. Instituto de Investigaciones Histórico-Sociales Universidad Veracruzana. México
- Guber, Rosana (2011). La etnografía, método, campo y reflexividad. – 1ra ed. Buenos Aires: Siglo Veintiuno Editores, 2011.
- Langdon, J. (2013) Os diálogos da antropologia com a saúde: contribuições para as políticas públicas. Programa de Pós- Graduação em Antropología, Departamento de Antropologia, Universidade Federal de Santa Catarina. Cidade Universitária, Trindade. 88.040-970 Florianópolis SC Brasil.
- Ochoa, Cortéz Nestor (2011) Educación intercultural: ¿Educación para la inclusión o más de lo mismo? Universidad de San Buenaventura de Medellín, Facultad de Educación, Medellín 2011. P. 81-93.
- Rockwell E. y Ezpeleta J. (1983) “La escuela: relato de un proceso de construcción teórica” No. 12 II SEMESTRE UNIVERSIDAD PEDAGÓGICA NACIONAL Digitalizado por RED ACADEMICA.
- Rockwell Elsie (2009). La experiencia etnográfica: Historia y cultura en los procesos educativos, Buenos Aires: Paidós. 2009.
- Rossi Gustavo Pablo (2005). El acompañamiento terapéutico y los dispositivos alternativos de atención en salud mental” Revista Uaricha Vol. 2 Núm. 6 octubre 2005 Pág. 49 a 53.
- Sinisi, Liliana (2010). Integración o inclusión escolar: ¿un cambio de paradigma? Universidad de Buenos Aires. Facultad de Filosofía y Letras. Instituto de Ciencias Antropológicas. Sección de Antropología Social, 2010.
- Valdés, Acevedo, Pérez, Muñóz-Ledo (2007). Hacia una visión antropológica de la discapacidad. En: “Estudios de Antropología Biológica” VOLUMEN XIII Instituto de Investigaciones Antropológicas Universidad Nacional Autónoma de México Ciudad Universitaria, 04510, México, D.F.
- Venturiello, María Pía (2016). La trama social de la discapacidad. Cuerpo, redes familiares y vida cotidiana. Buenos Aires: Editorial Biblos (pág. 20-40)